咁就無左40蚊

今日出街本黎諗住去拿書, 點知圖書館無開(正確係佢早左收), 白行一趟. 回程時經過大Happy, 心血來潮, 日日飲流質既我, 既然喉嚨好似無咁痛啦, 係唔係又可以試食固體呢? 咁耐無食肉, 係唔係可以試下呢? 心思思不如做件事, 黎開大Happy, 一於整番個餐先, 但選擇咁多, 邊樣好呢? 自己既然食到酸, 好啦, 咕嚕肉. 咦, 中湯係羅漢果煲豬骨, 正, 整多個先, 始終我無口水, 食飯既話有困難.

"251號飛仔請到櫃面取食物~~~~~~251號飛仔~~~~~~~"

嘩, 有得食. 拿左個餐埋位, 唔~~~~~ 先飲啖湯先, 咦? 無野呱, 點解個湯係苦架, 領野(事實係, 羅漢果係甘甜帶微苦架, 基於我食唔出甜, 於是就只係飲到苦啦, 至於豬骨? 即係無味囉, 我第一樣無既就係對脂肪既味覺啊嗎, 咁又點飲到豬骨味呢? ok, 下個禮拜同朋友仔食飯, 唔使考慮豬骨煲.)

再試舊咕嚕肉先, 唔, 咬感無變, 至少我知我咬到舊肉, 但係......夠肉係唔係過份出水而個廚師又唔記得左調味?(:P, 對唔住, 其實我知唔關大廚事, 佢水準好好架啦, 係自己衰姐.) 我似係咬緊豆渣囉, 再加埋堆炸粉, 唔掂, 個口唔夠濕, 想吞都好難, 快快飲啖"苦水"衝左佢落去先.

不如食啖飯啊, 嘩, 呢個真係要炳啦, d飯真係"粒粒"皆(吞得我好)辛苦, 唔掂, 又要出動苦水"沖廁所".

結果今日個實驗戰果如下:

1/ 白飯, 扒左一啖, 用湯送既.
2/ 湯, 飲左6羹, 其中4羹用黎"沖廁所".
3/ 咕嚕肉, 肉食左兩舊(好好架啦.), 青椒, 食左5舊, 呢個真係拿獎啊, 食到椒味, 又唔使用"沖廁所"既方式去吞, 蔬菜類, good.
4/ 熱檸茶, 飲左幾啖, 因為發現牙齒好似敏感, 居然痛...... -"- (之前食咕嚕肉都發覺到佢係痛架.)

賽後檢討:

1/ 以後既食物第一件事係要好濕好濕, 例如上湯浸娃娃菜, 金銀蛋浸莧菜之類個汁直情要好似湯咁.
2/ 飯要係湯飯類. ^_^ 冬瓜陳皮鴨腿湯飯, 可惜食唔到鴨腿啦, 或者講, 我唔鍾意唔似鴨腿鴨腿.
3/ 我有敏感牙齒, 做野, 唔係以後有排睇牙醫(其實, 電療之後係好易蛀牙架, 但我估唔到一個月就見效快成咁姐. 亡羊補牢, 亡羊補牢~~~~~~)
4/ 預算想下星期一番工, 唔~~~~~~ 但係, 我可以食d咩野呢係公司, 餐餐粥?
5/ 雖然只係食左兩舊肉咁大把, 但係番屋企刷牙個陣, 居然有好多肉渣吐到出黎, -"- 即係話, 沖廁所沖得唔干淨, 死啦, 以後唔係時時都可以一食完即刷牙, 咁......

有番少少味......

媽咪夜晚食麵, 蘑姑肉絲麵, 我就飲麵湯, 咦? 飲到姑味, 仲好似飲到少少鮮味. ^_^

跟住飲利賓納, 咦! 酸? 雖然隻酸味有少少怪, 但總算認得出係酸.

早兩日飲豆槳, 飲到豆漿鮮味, 仲好似感覺到甜(但除左豆漿, 其他野我仲未飲到甜, 例如利賓納我就飲唔到甜味啦.)

而家就好似個細路仔學認味一樣, 所有野都唔知係咩野味, 然後重新樣樣都試下, 睇下邊樣味自己係鐘意既啦. 唉, 有時都幾煩, 最重要係, 幾時先真正食得番野呢? 算啦, 急唔黎.

副作用隨筆

係頭頸部位進行高劑量既放射治療係會有好多影響終生既後遺症有機會發生架, 其中最影響生活素質既有幾樣:

1) 無晒口水或者得番好粘好"傑"既口水(吞野會相對困難好多, 食物一定要水份多, 餅乾麵包絕對可以拿佢地命, 如果天氣干燥, 夜晚隨時口干到醒.);

2) 味覺喪失(可以係暫時或者永久, 呢個真係睇天. 對於喜歡吃甜如我的人肯定有痛不欲生的感覺, 不過幸好人有適應力的, 既然甜酸味吃不出, 那就改吃一些本身沒有什麼味道的東西, 例如木耳啊, 豆腐啊一類的東西, 也改為多吃水煮蔬菜, 什麼都不用加, 簡單得來也很健康啊. 這些東西也不特別難吃, 習慣就好.);

3) 頭頸組織纖維化(最近發覺口沒有以前張得大了, 今天吃麵的時候發覺舌頭的活動範圍有一定的限制, 也不知道是因為太久沒吃東西, 各部份的協調出了問題, 還是受限制活動的口腔間接限制了舌頭的活動能力,嗯, 看來只好慢慢適應了.);

4) 耳鳴 (暫時來說沒有太厲害的耳朵問題, 只是間中有點耳痛, 其他一切暫屬正常.)

5) 咳 (沒錯, 是咳, 這個真的令人十分的頭痛, 鼻腔因為電療已變得面目全非, 正常時候, 鼻腔的分泌會自然的被撥到鼻前庭, 只有小部份的流入喉嚨. 但現在, 那些分泌全都跑到喉嚨, 加上就像口水一樣, 要在的都是粘粘稠稠的, 就像濃痰一樣. 平時直立的時候好像還好一點, 但晚上一旦平躺就有好受了, 這些液體慢慢流向咽喉, 刺激咳嗽的機制, 但根本就沒有東西被咳出來, 那些分泌不在氣管, 而是在咽喉, 咳是咳了, 但一點作用都沒有, 唯一的作用, 也許就是你再也別想睡了.)

仲有得跌?

早排自己所有野都係跌跌跌, 股票係咁跌, 無厘頭係咁跌, 體重一如所料係咁跌. 今日, 個市開始正常番啦, 好友出番黎係假期前後做下野啦, 而身體內既大好友 -- 胃仔終於回復正常, 聞到食品味識得叫肚餓, 亦開始食番野, 但就唔係樣樣得, 因為大淡友-- 喉嚨仲係唔知點解死都唔肯離場, 食落去既野稍硬就不停叫苦. 似乎大淡友既影響力仍在, 今日磅一磅自己, 又輕2磅? 唔該, 唔好再輕啦, 夠架啦.

今日放棄食菜

^_^ 個面食左好少, 因為真係都幾痛下, 算啦, 今晚都係轉番食通粉先, 輔以飲番杯豆漿燕麥, 有d野似乎都係急唔黎.

今天的午餐

無錯, 今天的午餐就是這個自家制番茄牛肉湯陽春面. 番茄由中國第三代農民親手栽種, 牛肉湯特選家樂氏精制特濃牛肉湯粒, 混以上海特產陽春面一客, 即成今天的午餐.

這午餐對我來說是一個大挑戰. 面食的難度比通心粉實在是大得多. 本來現在是正在吃面中的, 但實在是太痛了(面吞下去的時候是一定會觸及喉嚨的, 而且很難掌握滑入食道的時間, 反而通心粉這個過程就相對地短暫得多了.) 要試試怎樣的份量是最好的, 既吃得到, 又不會太痛. 至於味道? 嗯~~~, 不知道, 反正都是白開水.

那麼, 今天晚上我到底要不要試食小白菜呢? 還是改吃玉子豆腐算了?

食通粉實驗唔理想(開始個陣)

通粉要一粒一粒咁食, 過喉嚨個陣難免有少少痛, 最重要係, 湯唔夠, 結果個口好干, 吞得好辛苦, 結果要一粒通粉一啖水咁樣食. 算係失敗左. (以呢個速度, 半碗通粉要食成粒鐘, 真係人都癲.) :(

補充:

修正下上文先, 把心一橫, 連湯一次過吞幾粒. :P 咦, 效果仲好過一粒一粒咁黎. 原來係因為自己膽小, 果然, 有時候抱住幾大就幾大既心態, 事情就有轉機. 呢個會唔會就係 Willy 成日講既神的介入呢? :D. 碳水化合物啊, 我終於吃到你啦, Horay!!!

預告:

明天將會試食湯面(陽春面), 又係一個大挑戰. 求主保守

所有的皮帶和褲都要更換了

相信現在已是體重的下限了, 和治療前比足足輕了40磅. 竟然回復到我中七時的巔峰狀態. (^_^ 應該比那時候更輕) 計算了一下BMI, 約22, 標準得不得了, 很好, 要保持這個, 以後要多運動, 把餘下多餘的脂肪轉換成蛋白質就 very good 了.

體重降得太多馬上就帶來一個不小的問題, 那就是家中的西褲和皮帶全都不合身了, :O 難道全都要買新的嗎? 大出血啊, 最慘是那一套套的西裝套裝 :O 總不能上身和下身的顏色不同吧, 慘啊~~~ 有些可是幾千元的啊, 都泡湯了. (這個憂慮不是無的放矢的, 以前常穿的牛仔褲最近都成了 low cut, 都是靠盤骨撐著, 否則早就掉下來了, 幾天前母親把一條我不能穿很久的舊牛仔褲拿出來, 腰圍和我現在穿的足足差了4吋, 但今天一試穿, 咦, fit 到不得了, 連我自己都不能相信, 自己竟然這麼聰明, 幾年前就買定一條褲今天穿. ^_^)

口味大改變

開始對油膩的食物, 哪怕只是一點點的, 都起了莫名的反感. 所以, 現在很怕母親煮有肉的湯, 湯水的鮮味喝不到, 喝完後只弄得滿嘴是油, 討厭死了. 要向母親反映一下, 不要弄肉湯了, 改成菜湯吧, 例如番茄馬鈴薯, 白菜清湯, 也許更佳. 其實, 會不會弄一些甜湯(即係糖水)會更好呢. ^_^ 母親有糖尿, 就在落糖前先舀起自己的份量就可以了.

今天去青衣城拿錢俾家用, 一進去, 嘩, 什麼味道, 好難聞, 幾乎想吐. 到底是什麼味道呢? 有答案了, 應該是來自稻香, 唉, 那個開揚式的設計使得打邊爐(正確應叫鍋邊煮吧)的氣味在青衣城內揮之不去, 以前不覺得這股味難受的, 但現在, 唉, 多呆一會恐怕就真的吐出來了.

回家時經過7-11, 突然又傳來另一股中人嘔吐的氣味, 不錯, 就是來自那家台式食店的, 記得以前, 這股氣味令我常有想進去一試的衝動的, 但現在...... -_-!!!! 快走快走.

咦? 難道我由一隻食肉恐龍, 變成了一隻素食恐龍?

試食芝麻糊

沖了兩包即溶芝麻糊試食. 本應是甜得十分厲害的貨色, 但在我口中卻成了完全沒有味道的泥漿. 因為沒有口水 , 每吃兩口就要喝一口水或茶. 但至少說明, 糊狀物已是能夠進食的了, 看來不會餓死了. ^_^

今晚試食通心粉, 遲一下再匯報結果如何.

停食止痛藥

本星期最重要的里程碑之一就是我不再需要服用止痛藥進食流質了. 這確是一個好消息. 不是進食的時候不再疼痛, 而是那份痛楚已沒之前般錐心刺骨, 不靠止痛藥我也可以忍受. 既然沒必要, 那就不吃了, 之前一直都擔心自己的肝臟會受不來.

^_^ 經過了這幾天, 都不覺得有肝衰竭的症狀, 天主又一次的保守了我, 使我不至墮入死蔭之中.

看一看口腔的潰爛情況, 軟鄂上原來一大片的白斑, 現在變回像旁邊的粘膜的顏色, 這亦是為什麼我不像以前般連喝水都會痛得流眼淚. 接近吞咽處仍舊的痛, 相信那個位置的粘膜還沒復元, 但不要緊, 總會好起來的, 要相信祂的時間.

刀口邊緣

這個星期實在是十分兇險的一個星期, 事緣由本月初出現的持續性口腔潰爛所引致的食不下東西. 屈指一算, 這個月吃下的東西, 也許不及以前一天吃的份量. 即使是要吃那麼的一點點, 也非得要服止痛藥不可. 問題就出在這裡了, 現在服用的是普通不過的必理痛, 但這個藥是不能過量服用的, 而有幾類人, 引致必理痛中毒的劑量會比正常人低的, 其中一類就是一段時間沒有進食過的人. 進食對於分解必理痛是必要的, 因為若沒有攝取足夠份量的食物, 肝臟是沒有辦法正常分解必理痛的, 而這些分解不了的必理痛, 將會導致致命的肝細胞壞死. 必理痛的解毒劑必需在過量服藥後的24小時之內服用才有效, 可惜, 必理痛中毒的症狀, 很多時候要等一個星期才會出現的, 換言之, 你知道亦已經太遲了. (除非是刻意服食必理痛尋死, 否則, 根本沒人可以預先知道自己會中毒.) 為了這個緣故, 我只好嚴格控制自己在這段時間服藥的次數與劑量. 早上喝20ml, 然後喝奶, 中午20ml, 主要是為了食抗真菌藥, 順便又喝點奶, 到了晚上再喝20ml, 再喝點什麼充饑就算了. 其他時間, 再痛亦得忍下去......

煎熬

開始有點明白, 什麼叫傷疲交煎.



完了治療已經有兩天了, (:P 其實就這麼個兩天, 看來疾病並沒有改變我一向性子急的習性, 總是想這邊廂完成一件事馬上那邊廂就另起爐灶.)但這兩天的quality of life可以說是整個治療以來最糟糕, 應該是我一生人之中最糟糕的兩天. 曾在以前的文章提到最近都睡得不好, 常咳嗽弄至半夜一直都睡不了, 這幾天更是變本加厲, 居然咳至嘔吐, 由於我什麼都沒有吃下, 除了那些分泌物(暈), 也沒什麼可以吐出來, 有的就是一堆胃酸. 結果好了, 人家是在傷口上撒鹽, 我就在上面撒鹽酸.

最後一次見醫生, 開了一隻抗真菌藥, 唉, 又一隻毒藥, 但無辦法, 個口"損"得太厲害了, 這提供了一個絕佳的環境讓念珠菌生長. 這樣的話, 口就有一段時間癒合不來了. 但吃了這藥以後, 口腔又多了另一股怪味, oh my god!

一個療程的終結

今天, 所有的主療程都完結了, 再不用天天去醫院, 但看來, 身體狀況仍未允許自己馬上上班. 始終, 治療是完了, 但治療的效力和副作用仍在.

完了治療後, 醫生向我提到了一個治療完結後的化療輔助方案(如無意外應該是cisplatin + 5FU 或 palitaxel吧). 但我想, 這是醫院一定要提供給病人知道的訊息吧, 因為當他說完後, 卻不忘補充一句, 其實, 很多研究也指出, 這個治療沒有太多的功效, 要不要做, 你自己選吧. 嗯...... 其實我想說啊, 醫生大人, 你不會認為病人的醫學知識會不下於你吧, 一個治療是否應該進行, 怎麼最後會成了病人的抉擇呢? 我們可以因應自己的所需決定是否遵行醫生的指示, 例如, 自己真的撐不住電療的副作用, 也清楚終止治療的後果, 病人在這情況是有決定權的, 但說到一個療程是否要進行, 我想, 醫生大人既然都認為是沒用的, 那自然就應該為病人做一個決定, 要是病人否決再從詳計議好了. 至於我的決定? 既然要做也不是馬上做, 要等幾個星期, 不如等抽組織的結果有了再說.

說到抽組織, 居然要抽12個樣本, 一次抽6個, 嚇死我了......

無題

一直在考慮今天去不去看一看妳, 今天是妳的忌日, 本就預算了要過去的, 但無奈, 身體的狀況最後是不允許, 也只好打消這個念頭了.

屈指一算已有六天沒有吃過一點東西(除了一點點的止痛藥和一杯奶及一些水), 不是不知道不吃東西不好, 但實在是痛, 痛的程度已去到本能上我儘量的不吞口水, 因為一吞就痛, 特別是在晚上睡覺的時候, 那一陣痛, 馬上就可以把自己弄醒, 然後就是一晚的折騰.

但不是不吞口水就能夠避過那些要來的災禍. 最近發覺自己只要一仰下, 人就容易咳, 開始時不知是什麼原因, 最近幾天終於發覺了, 咳之前, 總覺得有東西由鼻後腔流入喉嚨, 然後就在喉嚨的位置刺激著cough reflex, 結果, 在本能的保護下, 為防止有不速之客走入氣管, 身體就在咳, 這是本能, 防不了的. 但咳嗽的惡果就是一團急速的氣流直接打在軟鄂那早已弱不禁風的位置上, 結果就是一陣的劇痛, 然後就是整晚都別想睡了.

今天早上嚐試喝一碗營養奶粉, 不能不吃東西的了, 身體要復原也要有營養的啊, 但不知是不是腸胃太久沒有工作了, 居然吃完就吐. 其實也不是第一次吐的了, 早兩天也吐了一次, 吐出來的東西是鐵銹色的, 根據以前讀書的經驗, 這是流入胃部的鮮血, 如沒猜錯, 那是一直由鼻後腔流出來的混和著血的體液, 而鮮血是其中一樣比較會刺激胃部的東西. 想不到化療藥都不能令我吐, 反而是自己的血令自己吃不消, 看來那些止嘔吐的藥物不得不服用了.

治療的過程已叫做全部完成了, 只是不知還要多久, 這個身體才可以完全的康復?

日出前的黎明

以前的人說, 日出前是最黑暗的. 這話一點也不假, 治療來到了今天, 已接近尾聲了. 一直以來, 副作用的影響都不算是太嚴重, 但最近兩星期, 在電療效果累加的情況下, 軟鄂終於都失守, 形成了一大片的潰瘍. 而那位置偏偏處於吞咽的必經之處, 簡單如喝水都會碰到潰爛的地方, 結果當然是疼痛難當. 止痛的藥物是有一點點的用於, 但不能吃太多太密, 始終必理痛是對肝臟有影響的, 在營養沒法補充的情況下, 止痛藥的使用是要控制的. (醫生其實處方了另一隻止痛藥, 但卻是藥丸, 而且, 效果只是一般.) 說實在, 雖然只剩下2次的電療, 但我居然起了放棄的念頭, 這在之前的三十次電療和7次化療的過程中都沒有出現過的想法. (當然, 理智仍告訴我, 不可能現在放棄的, 但有時又想哄一哄自己, 少做一兩次, :P 應該沒什麼問題的吧, 反正, 那些第一期的患者, 電療只要50 Gray 就完成了, 而我, 早就過了這個指標啦 (因為我有頸轉移, 電療的要求是頸照射要達到50 - 60 Gray, 而這樣的話, 鼻咽和口腔位置就要去到70 Gray.) 反正頸部的腫瘤細胞對化療反應良好, 是不是可以少做幾次電療呢? :P)

既然吃又吃不下, 喝又喝不了, 身體自然體質轉差, 最明顯的是體重的改變了. 記得在治療去到中段的時候, 體重都沒有太大的下降, 一個月下來才降了10磅左右, 控制得很好, 但最近一星期, 居然一下子就降了14磅, 沒辦法, 食物沒有一點進過胃, 身體要消耗熱量的啊, 不吃東西哪來營養消耗? 最後只好向身上的脂肪和肌肉打主意了. 沒有補給, 一味的消耗, 結果當然是想不瘦也難. 但這樣的消瘦不是一件好事, 最重要是後面的復元階段需要大量的營養重建身體, 如果仍是吃不下東西, 這個重建的過程就會大大的阻延. 這是我最不願見的事.